【合肥长淮中医院】因为职业的关系，夫妻两同时患病，还患的是同一种病？

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　　是的，他们的症状是——“咳，喘得要命，气管痰液咕咕噜噜的咳又咳不出，血氧饱和度低，心率忽高忽低，监测仪报警……”

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　　这是被称作“中国头号职业病”——尘肺病，发病时的症状。

　　根据《尘肺病治疗中国专家共识（2024年版）》数据显示，我国仅职业病报告系统累计报告尘肺病患者就达91.5万例，90%是尘肺病农民工，平均每例患者终生经济负担为207.5万元。

　　如何更好守护他们的健康？

　　近日，

　　一群多年扎根工地、

　　与尘埃相伴的农民工夫妻群体，

　　讲述他们与病魔抗争的故事，

　　记录医护人员、

　　爱心组织为救助尘肺病农民工家庭

　　所作的努力，

　　更呼吁社会各界给予这个群体更多的关注与关爱。

　　相关知识

　　尘肺病是一种由于在职业活动中长期吸入生产性粉尘（灰尘），并在肺内滞留而引起的以肺组织弥漫性纤维化（瘢痕）为主的全身性疾病，也是中国第一大职业病。

　　暴露在尘埃之下的农民工夫妻

　　2021年，一纸诊断书，将李青云和丈夫胡汉升的生活拉入谷底——他们夫妻俩，同时确诊尘肺病。

　　咳嗽和胸痛，陪伴了李青云数十年，她舍不得花钱看病，一直当感冒治。直到2021年，病症越来越重，她感觉“身体里像住了一个妖怪”，会不定时地让她干咳，咳得喘不上来气，胸闷心痛时就像被人摁在水中，无法呼吸。

　　这些年，胡汉升也有同样的经历。于是，夫妻两人约着，拿出不多的存款，去县城医院做一次体检，结果双双确诊尘肺病。

　　为什么患病？什么时候患病？这些问题，李青云夫妇也没有答案。

　　早在1976年，只有24岁的李青云就去广东打工，由于文化水平不高，她只找到一份在工地搬水泥的工作“医生曾说，尘肺病很可能就是从那一年开始潜伏……”

　　李青云回忆，在广东工地的日子，整个工厂都笼罩在一片“灰雾”中，一天下来，她的头发、眼角和鞋子全都是白的，鼻孔能呼出白灰。

　　1978年，李青云就开始出现胸闷。当时，她辞掉工作，回了老家。为了挣钱，她还是选择在老家工地搬砖、搬水泥。但接下来的15年时间，她总能感觉到胸口不舒服，但并没有影响正常生活。

　　而这一年，心疼妻子打工太累，胡汉升决定跟着老乡去矿山打工——“当矿工不要文化，只要有力气就行，当时工资很高，在上世纪80年代一个月能赚10块钱，后来涨到了30多块钱！”胡汉升说，可他并不知道，挖矿会给身体带来伤害。

　　1996年，李青云的身体越来越差，老是生病，咳嗽咳到无法呼吸。她曾看过村医，还跟医生说“这是妈妈遗传的支气管炎”，村医就开了药。就这样，反复很多次，熬了10多年。

　　直到胡汉升也频繁出现类似症状，李青云才下决心去更大的医院看病。

　　在一系列检查后，他们的病因找到了，接诊医生告诉他们，“由于长期接触生产性粉尘，煤矿工人一直是尘肺病的高发人群。除此之外，尘肺病患者还大多分布在建筑行业与金属冶炼行业，具有极为显著的行业聚集性”。

　　确诊尘肺病时，李青云夫妇也不知道这个疾病会给他们的家庭带来什么样的后果。接下来的3年时间，有了答案。

　　患病的胡汉升开始没了力气，煤矿关停后，他和妻子连农活都干不了。

　　胡汉升经常坐在家门口发呆，他也想知道，丧失劳动力以后该怎么维持生计。

　　之后，李青云因病瘦了40多斤，睡不了一个安稳觉。每天夜里，她和胡汉升都在辗转反侧，实在睡不着，两人便干脆起身聊天到天亮。

　　命运多舛，就在确诊的这几年，他们的儿子患上了脑梗，女婿也确诊了尘肺病。本该好好接受治疗的夫妻俩，又犹豫了。

　　“想好好活着，太难了！”胡汉升说，他们不想成为子女的负担，也曾多次申请低保，但一直没有成功。如今，他们不敢去大医院看病，“希望政府能给予一点生活补助！”

　　命运的玩笑：一家5口确诊尘肺病

　　如果说患病是偶发性事件，那么“时间”无疑是宿命论的尾音。与李青云一样，同在安化县的檀树村村民廖桂珍也有较长的涉尘工龄——2006年，她选择去镇上的水泥厂打工，主要工作是包装水泥。她和数十名工人一起，每天工作8小时左右，从来不戴口罩。

　　据统计，大约有80%的尘肺病农民工接尘年限超过了十年，其中，大约有71%的尘肺病农民工首次接尘年龄小于25岁。

　　“工厂从来没有提醒我们做好防护措施，我们对工作环境的危害也一无所知。”廖桂珍说，因为丈夫廖健华在很早前就因尘肺病丧失了劳动力，那些年，她满脑子想着多赚些钱，帮家里分担压力。

　　2015年，廖桂珍开始察觉自己的身体有些异常，快步走时，她很容易气喘、胸闷。但考虑到家里困难，她也舍不得看病。

　　直至2021年，廖桂珍呼吸困难到几乎休克，被家人送去医院才确诊尘肺病。而就在她确诊前，她的两个小叔子以及女婿，都先后确诊尘肺病。

　　初期，廖桂珍的尘肺病症状不算严重，但她还患有多年的糖尿病、腰椎间盘突出等多种疾病。在疾病的交织下，她的身体正在一点一点被压垮。“是我拖累了整个家庭，如果不是因为我，家里不会负担这么重。”

　　至于自己何时患有尘肺病，廖桂珍不知道，她甚至都记不太清丈夫在矿上工作了几年，只记得大概孙女上初中后，她就开始频繁咳嗽，并伴随胸口疼，“像针扎一样”，睡觉也喘不上气，必须头向下、屁股撅着，趴着睡，一天只能睡两个小时。

　　冬天，是尘肺病人最难熬的季节。

　　11月后，转冷的天气让廖桂珍和廖健华时常感冒发烧，尘肺病、肺气肿、肺内积水等病症不断加剧，不得已，零工也干不下去。

　　廖桂珍说，确诊的这些年，她一直想多存点钱治病。但她并不知道，尘肺病无法治愈且不可逆，只能缓解、改善，延缓肺功能的衰退。

　　《中国尘肺病农民工调查报告2020》调研中，超过四分之三的尘肺病受访者认为，生活最大的矛盾在于，看病花钱多，又无法外出务工。

　　廖桂珍对这个说法很认同。连续的治疗，几乎花光了他们家中积蓄。除了夫妻两人治病，女儿女婿也需要看病吃药，他们每个月看病吃药的支出就超过了5000元。

　　体力逐渐下降，廖健华知道自己不如以前，但至少还四肢健全，如果咬咬牙坚持一把，多少能为家人分担一点。于是，挑水泥、砌墙、修自来水管，只要是能赚钱的活，廖健华都会去尝试。尘肺病发作时，廖健华需要长期在家卧床，开始愈发沉默。有一次夜里，他痛得难受，转身对一旁的廖桂珍说：“老婆，我买瓶农药去了算了，你把妈妈、子女们照顾好……”廖桂珍哭着骂了他一顿，然后抱着他鼓励他活下去。

　　如今，对于未来，廖桂珍不敢奢望太多，她希望在身体每况愈下时，能有更多了解尘肺病群体的爱心公益组织伸出援手，救救他们这个尘肺病农民工之家，“我们老了，可子女们还年轻……”

　　见证

　　尘肺病农民工的求医之路

　　像李青云和廖桂珍这样的尘肺病农民工家庭还有很多。大多数农民工对尘肺病知识的了解较少，缺乏安全防护意识。

　　绝大多数尘肺病患者的年龄在40岁到50岁间，他们患病后，一方面丧失劳动力，另一方面治疗费不低。迫于生活压力，几乎没有尘肺病一期的病人停止工作去休息，而带病打工的后果则是病情迅速加重。那么，丧失劳动力的尘肺病农民工求医之路如何？

　　“尘肺病有10～20年的潜伏期，一旦肺里装满了尘埃，人的肺组织会逐渐纤维化，呼吸亦愈发困难，并伴随多种并发症。”来医院就诊的患者大多数是50至70岁的中老年人，部分以家庭为单位就诊。他们来自偏远的地区，家庭条件普遍不好，文化水平也不高，“很多患者没有参与过职业健康检查，等到看病的时候已经到三期了。”

　　看病贵是尘肺病农民工的错误认知，这也让很多人耽误了治疗。医护人员建微信群，希望患者抱团治疗“他们就像行走的‘风箱’，呼吸声非常沉重。”

　　尘肺病是我国最常见的一种职业病。根据《工伤保险条例》第十四条规定，职业病应当认定为工伤。劳动者患尘肺病时，应当先向人社部门申请工伤认定。认定工伤后，用人单位购买了工伤保险的，劳动者可以向社会保险经办机构申请工伤保险待遇支付；用人单位没有购买工伤保险的，劳动者可以要求责任主体支付工伤保险待遇；劳动者因用人单位注销等原因未能获得工伤保险待遇的，还可以向社会保险经办机构申请先行支付工伤保险待遇。

　　确认劳动关系是尘肺病农民工维权的最大障碍。因为《劳动争议调解仲裁法》第二十七条第一款规定，劳动争议申请仲裁的时效期间为一年。仲裁时效期间从当事人知道或者应当知道其权利被侵害之日起计算。目前司法实践中，劳动关系确认是否适用诉讼时效存在广泛的争议。有观点认为“一年时效期间”，可能会让尘肺病职工在发病时陷入维权无门的境地。

　　而根据《职业病防治法》的规定，用人单位的主要负责人对本单位的职业病防治工作全面负责。用人单位应当按照相关要求做好职业病防治的相关工作。同时，职工也应当保存好相关劳动关系的证据，要求用人单位依法购买工伤保险，对工作场所有明显不符合职业卫生标准的应当勇敢地指出来，或者重新选择自己的职业。健康第一，珍爱生命。